罕病/好友罹患罕見疾病  加州8歲男童出書募款

迪蘭·西格爾(左)畫手繪書《巧克力棒》,為罹患遺傳性疾病的好友喬納(右)籌款。

美國加州8歲男童迪蘭•西格爾為了幫罹患罕見疾病的好友籌措醫藥費,2012年出版童書繪本,迄今累計已募得近百萬美元。

根據騰訊新聞網報導西格爾(Dylan Siegel)日前接受訪問時說:『我非常高興可以幫朋友的忙。謝謝來自各地的朋友讓我分享故事,並且啟發其他小朋友來改變這個世界。』

席格爾的好友喬納•普納查瑞安(Jonah Pournazarian)出生僅6個月,就被診斷出患有肝醣儲積症1B型(Glycogen Storage Disease 1B)。這種罕見的遺傳代謝疾病,讓患者身體無法將肝醣正常轉化成葡萄糖,導致肝脾腫大、血糖過低或肌肉無力及抽筋等狀況。

為了協助普納查瑞安籌措醫藥費,住在洛杉磯的席格爾在2012年出版童書繪本《巧克力棒》(Chocolate Bar)。根據統計,這本童書出版迄今兩年,累計已募得90萬美元。