罕病/靠呼吸球活著的女孩 父母4年捏球千萬次

福州連江23歲姑娘鄭小君患上罕見病「包涵性肌病」。

福州連江23歲姑娘鄭小君因患上罕見病『包涵性肌病』,肌無力而無法自主呼吸。父母用呼吸球為她自製呼吸機,每日不斷捏呼吸球,來維持女兒的生命。鄭小君清醒的時候自己捏,睡著了就由父母輪流捏,為了讓父母晚上能睡覺,小君只能白天睡。捏呼吸球,每分鐘要捏40次左右,4年下來就是2000多萬次,呼吸球捏壞了十幾個,手捏破皮變形了。但不變的是鄭小君的求生慾望和父母不離不棄的照顧。

根據鳳凰網報導,在平時必須一個人來捏呼吸球,幫助小君呼吸。所以每當小君要睡覺了,小君父母就輪流為她捏呼吸球。媽媽捏累了,就把爸爸喚醒,讓爸爸接著捏。『我手裡捏的不是球,而是女兒的命。』劉文蓮說,一開始不適應,捏著捏著也會打瞌睡。過不了多久,小君就會滿頭大汗被憋醒,嚇得他們夫妻倆再也不敢大意。

其實一開始,醫生就建議小君用呼吸機來輔助呼吸,呼吸機的頻率和提供的氣量比較均衡,可以延緩小君呼吸衰竭,並減少心臟併發症。但一台有創呼吸機至少要幾萬元,因病致貧的家庭無力承擔,所以4年來才用捏呼吸球這種『土辦法』來續命。『若脫離輔助呼吸設備,小君就會呼吸衰竭,缺氧而死亡。』小君目前的主治醫生說。

鄭小君所在的連江蓼沿鄉後阪村村主任鄭德伙說,過去小君父母都會做衣服,在外打工,生活還算過得去。但自從小君得了怪病後,這個家庭一下子因病致貧,盼望社會伸出援手。