今日人物/堅毅!12歲男孩雙腿癱瘓 仍背尿壺堅持上學

樂至東山小學,張思秀推著孫子回家。

年僅12歲的張天龍12月9日趴在奶奶的肩頭走進了教室。5年來,張天龍由於雙腿的病情持續加重,導致雙腿癱瘓,行動不便。從最初每年背他兩公里上學,到去(2013)年在鎮上租房照顧他,五年來,張天龍在奶奶和爺爺的陪伴下堅持上學,不曾放棄。

病情加重 12歲男孩堅持上學想讀書

根據四川新聞網報導,年滿12歲的張天龍是資陽市樂至縣東山鎮高龍廟村人,在7歲以前,他和其他小孩一樣,擁有快樂的童年。命運在張天龍7歲時發生改變。2009年正在老家上學前班的張天龍出現了身體問題。張天龍的父親方兵回憶說,那年冬天,負責送孩子上學的麵包車師傅突然告訴他,兒子已經無法抬起雙腿,上不了車。

以為兒子是摔傷了,方兵帶著兒子去醫院檢查,卻未發現骨頭有異常狀況。此後檢查,也未發現有其他的情況。但張天龍的狀況並未得到好轉,2010年冬天,方兵新疆打工回來後發現,兒子的狀況越來越嚴重。『梯子上不了,平路還能走,但走上三四步就要摔跤,拉起來又說不痛。』

此後,方兵及家人四處尋醫及尋找一些治療的偏方,兒子的狀況並無任何好轉,但他仍堅持上學。張天龍的家距乘坐麵包車上學的地點有1公里左右,在他雙腿行動不便後,由於父親外出打工,母親出走,奶奶張思秀和爺爺便堅持送他上學。『我們都是背著走碎石路,早上送他上麵包車,下午放學的時候又去接。』今(2014)年65歲的張思秀說,坐麵包車到學校後,師傅將張天龍送到校門口,然後他自己慢慢走到教室去,學校的學生和老師遇到了也會扶他一把。張天龍的班主任李豔說,一二年級時,教室在一樓,張天龍當時還能慢慢走,學校的老師和同學遇到他,也偶爾會扶著送他到教室。

2011年底,方兵帶著兒子到川大華西第二醫院檢查後,得到的初步診斷是發現DMD基因外顯子50缺失證據,即DMD基因最常見發生異常為外顯子缺失突變。到2012年三年級上學期,爺爺奶奶仍堅持每天2公里,背著孫子送他上學。考慮到張天龍的實際情況,學校建議他休學好好治療。2013年上半年,張天龍便休學在家。但由於家庭經濟困難等原因,張天龍一直未得到有效治療。

『不能到學校後,他在家哭了好幾場,說他想讀書。』張思秀說,孫子還叫她到學校把書本拿回家,他在家裡自己學。在上學的堂弟回家後,有時他們也一起背課文、聽寫等。由於張天龍鬧著想讀書,去年9月,張天龍又回到學校。但在此時,他又患上腎結石,治癒後,張天龍原本的病情卻更加嚴重,雙腿已無法站立,雙手的力氣也越來越小,無法快速抬起。

雙腿癱瘓 背著『尿壺』去上學

雙腿不能站立,張天龍又鬧著要讀書,為照顧孫子上學,去年9月,張思秀到離家約5公里的東山鎮場鎮上租了一間屋子,專門照顧孫子讀書,70歲的老伴留在老家務農。

樂至東山小學,張思秀背著孫子下樓。
樂至東山小學,張思秀背著孫子下樓。

剛開始行動不便時,班上的老師和同學還經常扶著他上廁所。『但隨著年齡越來越大,他越來越不愛說話,沒人問他,他從不會主動說要上廁所。』李豔說,儘管如此,但張天龍還是曾多次摔倒在廁所內,還差點掉入糞坑,也曾多次在教室內尿褲子。『現在他站都不能站起來,也越來越重,同學也背不動他。我一個女老師,也不可能隨時往男廁所跑。』

去年腎結石治癒後,醫生建議他多喝水。『但怕他又尿褲子。』張思秀說,學校要上課,她也不可能隨時都往教室跑,為此,她給張天龍準備了一個塑膠瓶作為『尿瓶』,放在書包裡。『小便就在教室裡上,然後蓋好背回來,我給他洗了,第二天又用。』張思秀說,她沒有將這個舉動告訴班上的同學,但班上有些同學也曉得了。『有些同學還把他瓶子給他丟了,我又給他們說,喊他們理解。』

李豔說,他也知道張天龍在教室裡小便的事,為此她專門將張天龍的座位調到最後一排。『班上有些同學可能曉得,但我們表示理解,考慮他的實際狀況,也只有默許,他都是在課間操大家離開了後才小便。』

在張思秀租住的房屋內,記者發現,房內十分黑暗,僅有一張床,一張桌子和幾張凳子,屋內擺放得更多的是柴禾。『這都是換過一次的,一年400元人民幣,主要是這裡能夠燒柴,用電煮飯用不起。』張思秀說,到鎮上租房後,張天龍上初中的姐姐在校住校,她帶著張天龍和他的兩個堂弟,四個人擠在這間出租屋內。

每天,她除了給孫子煮飯等,還得每天推著殘聯送的輪椅接送張天龍四次。將張天龍送到學校後,她還得背著孫子從校門口走到三樓教室。『去的時候要背上去,放學的時候要背下來。』張思秀說,她年齡大了,孫子也越來越重,她經常感覺頭暈。『他現在有25公斤左右,主要是雙手沒得力了,背著背著就往下「梭」,越來越重。我就擔心哪天我背不動了咋辦。』

今年7月,方兵的親戚打聽到重慶醫科大學附屬兒童醫院可能能治兒子的病,他又從新疆趕回老家,帶著兒子此前的檢驗報告等到醫院問了,並帶回一些藥。『吃了好像還有些效果。』方兵說,他打算最近帶著兒子到重慶去,在醫院再詳細檢查下,看能否得到好的治療。