今日人物/19歲白血病女孩 漫畫記錄抗癌生活 

楊蒙平時在家都要戴著口罩。

楊蒙的微博名是『我是楊土包子啊』,正如她漫畫中的自己,都是包子臉。大笑、流汗、大哭、恐懼……,這些包子臉在她的微博中,不斷變換著各種表情,古靈精怪。在她筆下,萌萌的包子臉慢慢掉髮,直到禿頂,然後抽血抽到涕泗橫流,做骨穿做到筋骨抽搐……,從16歲被確診為白血病,楊蒙已經堅持了3年多。

根據華西都市報報導,從今(2015)年2月開始,或許是覺得剩下的時日不多,19歲的楊蒙開始用手繪漫畫記錄自己的病中生活。這個在北京治病的達州女孩將這些漫畫命名為『包子的抗癌日記』。

化療8次,卻始終樂觀陽光,還把自己的經歷畫成幽默漫畫。幾年前,抗癌漫畫家熊頓的《滾蛋吧腫瘤君》感動無數網友。化療20多次,一頭烏黑秀髮早已掉光,病痛帶來的悲傷卻化作筆尖的樂觀堅強。2015年,達州女孩的抗癌漫畫《包子的抗癌日記》引來網友點讚。

楊蒙第一次發病,是在中考後第二天。『她的成績在班裡一直都非常好,也很穩定。』父親楊能尚說,中考結束後,女兒還和班裡的同學聚會,喝了兩杯啤酒,『感覺考得很好。』

然而,中考後的第二天,楊蒙早晨起床突然發現自己脖子不對勁,『爸爸,你看我這裡怎麼有個包。』楊能尚一看,女兒的脖頸處確實有一個包,他立即帶著女兒到當地的醫院檢查。『當時醫生說是發炎,就按消炎治療的。』楊能尚說,『但是一周過去了,不但炎症沒消,還在腋窩等處發現了同樣的鼓包。』

『我們帶她到華西醫院檢查,被確診為白血病。當時感覺天都要塌了。』楊能尚說。今年1月,帶著最後的希望,一家人來到北京求醫。此前,賣房子抵押東西,跟親戚朋友借錢,不知不覺中,已花掉了93萬(以人民幣計算,以下同)。

『如果說我在化療時還奢求自己能回去讀書,還奢求自己可以像其他同齡女生一樣,留長髮穿好看的衣服,不再因為戴口罩和帽子上街而接受異樣的眼光。那麼我統統不想要了,我只想活下去。』

20多次化療 19歲花樣女孩掉光了秀髮

經歷了20多次化療,楊蒙一頭烏黑的秀髮早已掉光。愛美的她3月17日戴上了假髮,拍了張『臭美』照,並在微博寫道,『戴上假髮才發現我留長頭髮居然還挺合適,好想快點好起來,然後留長髮。』但楊蒙清楚,自己想要的『好起來』實在太難。

醫生曾告訴她,只要治療三年後不復發,以後復發的幾率就很小了,5年不復發就被治癒了。靠著父母傾家蕩產換來的救命錢,楊蒙忍受著痛苦做了20多次化療,比別人多活了三年。2014年4月,在最後一個化療做完還不到一個月的時間,楊蒙復查骨穿,病情還是復發了。

『那段日子是徹底崩潰的。』楊蒙說,就像一個苦心製作的工程還沒來得及保存,電腦就死機,一切不得不從頭再來。而重來的時候,之前注入的興奮、期待、熱情全沒了。她開始不敢閉眼睡覺,因為她不知道自己剩下的日子還有多久,她整晚失眠。

痛哭過、抱怨過、絕望過,但是日漸增多的癌細胞殘酷地提醒她,要麼繼續治療,要麼放棄。『無論如何我們都不會放棄你,哪怕去乞討。』一家人賭上一切,在今年一月來到北京,準備給楊蒙做骨髓移植。然而現實卻像老天的惡作劇——經過配型檢測,父親的骨髓因為抗體原因不能移植,只能等待骨髓庫那邊的消息。

出租屋生活 進家門每個人都要戴口罩

記者18日下午4點,在北京大學人民醫院見到了楊蒙的父母楊能尚和張英。楊能尚手裡拿著北京陽光骨髓庫的正式配對回覆函,『經過初步篩查,找到一例潛在骨髓配型,結果將在10天後出來。』張英告訴記者:『截至到目前,我們家裡人一共有8個人進行了配型檢查,但都沒有成功。骨髓庫的結果,讓我看到了一點希望。』

楊尚能說,『這次來北京後,女兒做了一次化療,在醫院住了5天院,由於病床緊張,病情稍微穩定就出院了,一家人現在在醫院旁邊租了一個房子。』這是一座老舊的、套一的房子,距離醫院只有3分鐘路程。『本來房租要4500元,房東知道我們的情況後,收我們3500元。孩子病重,不能住太遠,貴一點也沒辦法。』

走進客廳,張英給記者遞來鞋套,還有一隻口罩。『醫生說了,一定要防止感染,每次化療後都是她免疫力最低的時候。』楊能尚說,這樣戴口罩的生活已經持續了三年,他們早已經習慣了。

最大的遺憾 考上最好高中卻讀不成了

聽到開門的聲音,楊蒙走出臥室。戴著帽子和口罩的她雖然身體虛弱,但是明亮的雙眸提醒記者,這是一位剛剛19歲的花季女孩。

楊蒙的後背,搭著一條毛巾,母親張英不時幫她整理一下,『沒辦法,因為化療,楊蒙身體非常虛弱,無法出門,只能在家裡轉轉。從客廳走到厠所,都是一身汗。』

一次次的化療,讓楊蒙掉光了頭髮。她說,『如果不是生病,我會留一頭漂亮的長髮。』無法看清楊蒙的面容,但她清脆的聲音,透出一股樂觀和堅強。只是在說到上學事情上,語氣裡充滿了遺憾。『那一次,我可是考上了我們當地最好的中學。』但突如其來的病魔,讓楊蒙中止了學業,輾轉到北京尋找最後一線希望。

『當時就想,與其把時間弄在畫畫上,不如把這些時間拿去背英語之類的。現在覺得有些可笑。有些事情,一定要想去做就去做,別顧慮太多。』

重拾繪畫夢 手繪抗癌日誌 網友點讚樂觀

『生病以後才發現,有個能讓自己開心的愛好是多麼重要。』楊蒙說,『小時候挺喜歡畫畫的,說不出喜歡哪種色彩,恨不得把每個顏色都抹上紙。然而,隨著年級的升高,為了成績,不得不放棄畫畫。』

在一次次的化療後,楊蒙產生了強烈的畫畫願望。朋友送給她一套馬克筆和彩色鉛筆,病情稍微穩定一點,楊蒙就拿起畫筆開始畫畫。

『一覺醒來,枕頭上全是頭髮……,兩天以後,頭禿了……,正當我準備去剃光時,某日醒來發現:頭髮自己落光了……,省事!』這是楊蒙在3月12日畫的『抗癌日誌』。繪畫中,可愛的『包子臉』頭髮由密到疏,表情也從驚懼到淡定。飯碗、睡衣、地板上也到處都是頭髮……。

除此之外,楊蒙還畫了『記一次很不爽的抽血經歷』、『記第27次骨穿』、『三八婦女節』等,她給這些手繪起名叫『包子的抗癌日記』。為什麼叫包子?楊蒙說,同學們都在外面學習遊玩,增長見識,而自己只能困在病房裡,在各種激素的摧殘下,自己的臉經常腫得像包子。『我想在最後的日子,留下些什麼。』楊蒙的手繪感動了很多網友,他們紛紛為她的堅強和樂觀點讚。

放不下父母
手繪網購教程『以後替我陪著他們』

『最放不下的是父母。現在是資訊時代,網上訂火車票、網路購物、微信交流……,他們通通都不會。』楊蒙說,為了解決父母日後的困難,她決定用漫畫的形式畫下教程。楊蒙給記者展示了她畫的一大本圖畫,其中 6 張是『網購使用教程』。現在,她還畫了7張『微信使用教程』,為的是自己日後進入無菌倉隔離,可以與父母繼續交流……,『這些教程好歹能做個紀念,替我陪著他們。』說著說著,楊蒙就哭了。

『可否想過,有一天你如此厭倦想要逃離的生活也會被更意外的事情打破?到了那個時候,你會不會懷念曾經平凡的從前?』

傳遞正能量製作白血病遊戲 希望玩家不再糾結於不如意

患病後,楊蒙對於死亡的思考從未停止過。她喜歡一部叫《作別於今日》的電影,主人公耕太的命運就像是她自己。耕太說,『理所當然地送走昨日,理所當然地擁抱今日,理所當然地迎來明日……,卻一次都沒有想過自己會比父母先死』。楊蒙對耕太的每一句台詞,感同身受。

雖然手上插著管子,但楊蒙顧不了那麼多,她打開電腦,製作了一款明星類遊戲,網上轉發量有一萬多。這一次,她要做一款白血病的遊戲。下電影截圖、寫配文……,狀態本不太好,她考慮過讓別人代做,但想到自己更瞭解,所以堅持做完了。她把這款遊戲命名為《作別於今日》。

『假如你得了白血病,你的人生會如何?你會怎樣選擇這條路上的太多不確定?』遊戲中設定了白血病這個背景,每一個玩家需要在得知自己身患白血病後做出種種抉擇。骨髓移植?化療?選擇放棄?骨髓移植是自體移植還是異體移植?玩家需要根據病情的反復狀況、醫生評估的康復幾率和相應風險、金錢承受能力等做出種種抉擇。遊戲的最終結果可能是治癒,也可能是死亡。

楊蒙說,自己製作這款遊戲的初衷是,希望玩過的每個人,都不再糾結於日常生活中的不如意。因為有一群人,過著每天都比你擔驚受怕一萬倍的生活。只要活著,這些坎坷終究會過去。『活著,作為一個人來說,是最美好的事情。』


『戴上假髮才發現我留長頭髮居然還挺適合,好想快點好起來然後留長髮。』 ——楊蒙


楊蒙的抗癌漫畫。