罕病/「天才病」兒童 無法和同齡人交流

「天才病」兒童。

今(2015)年3月,一則新聞讓『天才病』這樣一個特殊的群體『浮出』水面。浙江一名7歲兒童,對美國與俄羅斯之間的政治、經濟、軍事關係談得頭頭是道、出口成章。然而,這個孩子幾乎無法與同齡孩子交流。誰料,這孩子最終被確診為『天才病』患者,醫學上被稱為亞斯伯格症(簡稱AS)。

根據廣州日報報導,更讓人意想不到的是,歷史上,牛頓、愛因斯坦、貝多芬等名人均是『天才病』患者,比爾•蓋茲、台北新任市長柯文哲,也都被認為具有AS的症狀。

據美國《精神疾病診斷與統計手冊》第四版(DSM-IV)的診斷標準,美國每500人當中,就有一個AS患者。『大陸目前缺乏相關的統計資料,不過從AS確診的案例數來看,遠低於美國這一發病率。AS誤診的幾率比較高。』據中山大學附屬第三醫院兒科副主任李建英介紹,『三院兒童發育行為中心自1999年成立,16年間接手的AS患者不到500例。』

據瞭解,中山大學第三附屬醫院的兒童發育行為中心對AS的研究在大陸全國處於領先水準。目前,讓研究者們更為擔憂的是,這些具有『天才』基因的AS患者如何融入社會,獲得良好教育,將來有朝一日能發揮自身潛能改變世界。

每週三,李建英要在中山大學附屬第三醫院位於蘿崗的兒童發育行為中心接診。這裡的交通著實不方便,離市區有20多公里。

最長病例:追蹤13年

中山大學第三附屬醫院兒童發育行為中心是大陸最早研究AS的基地,李建英是中山大學附屬第三醫院兒科副主任,她接手的這些『小病人』有些特殊,不少孩子都是自閉症患者。在這些小病人當中,還有一些更特別的孩子,就是『天才病』患者,醫學上被稱為亞斯伯格症(簡稱AS)。

他們一般都智商較高,在某些方面有過人的稟賦。『有時,他跟我講原子、氫原子,有時,他能跟我講醫學、細胞,像個小博士,把我都弄暈了。』這是李建英跟蹤時間最長的一個『天才病』案例。

這個孩子現在已20歲,在上海讀大學。李建英最早接觸這個孩子時,他才7歲。『當時,他被診斷為多動症,在教室裡喜歡到處走動,干擾課堂紀律,有時候會大吼一聲。』李建英仔細和他交談後發現了這個孩子的特別之處:『對數字非常敏感,數學非常好。』

李建英還發現:『與他交談的時候,他不愛看人,有時候答非所問,或者自顧自說感興趣的東西,完全不在意對方的感受。』她又詢問了這個孩子交往方面的情況,『他不太擅長與同齡的孩子交往』。

每隔半年時間,他會到醫院複診。然而,經過這些年的治療,『孩子病情有一定的改善。比如他能獨自上大學,也有個好朋友。他這個朋友的性格比較內向,願意聽他滔滔不絕地講,兩個人配合得很好。但他始終和正常孩子不一樣。』對於治療效果,李建英卻並不樂觀。

發現:常被誤診的『天才』

根據國際最新資訊,2013年5月,美國精神病學會發布的《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(DSM-V)中,取消了亞斯伯格症這個名稱,將之納入自閉症譜系障礙(簡稱ASD)。『也就是不把阿斯伯格作為一個獨立的疾病進行診斷。』李建英解釋說。

她介紹:『在過往的16年間,中山大學第三附屬醫院接手的自閉症譜系障礙病例有2萬多,其中AS病例大約500份。』

美國曾經做過AS的調查,結果顯示:美國每500人精神病患者當中,就有1個AS患者。『而大陸目前缺乏相關的統計資料,在這方面的調查還比較落後。不過從AS確診的案例數來看,遠低於美國這一發病率。』李建英感到欣慰的是:『目前,大陸首次對自閉症譜系障礙的患病率調查正在進行中,不過暫時還未針對AS病例做統計。』

李建英特別提到,AS的誤診率比較高。『AS在ASD這個群體中比較特殊。一般來說,AS確診的孩子年齡會大一些。我所接觸的AS案例中,最小的確診孩子都是三歲多。』李建英說,『三歲之前,孩子主要還是跟家長接觸,所以很難辨別。很多AS孩子早期都被診斷為「多動症」。』

她進一步解釋:『AS和ASD最大的差別在於,AS孩子語言發展並不落後。一般來說,ASD孩子的興趣比較狹窄、相對低級,比如車輪、轉圈圈。但AS孩子則是對某一主題的東西感興趣,比如對數字、天文特別敏感,或計算能力非常強,這些興趣愛好相對高級。』

群像:頭腦聰明社交障礙

在中山大學附屬第三醫院蘿崗院區兒童發育行為中心,有專門給這些孩子做康復訓練的課程。這些課程按照年齡和難度分為基礎班和提升班。『一般AS孩子都比較聰明,所以會分到提升班,不過小於30個月的孩子,一般也會放在基礎班。』經常給孩子做康復訓練的老師蓓蓓已經在中心工作了四年時間,但她遇到的AS孩子並不多。

她之前見到的幾個AS患者,『當時才3歲,只要在哪裡聽到一段喜歡的音樂,回家馬上就能用鋼琴彈奏出來。還有一個3歲的孩子,從江西到廣州來治療,這個孩子能將火車經過的所有月台按順序記下來,在廣州遊玩的所有地點,包括坐地鐵的站點,都能倒背如流。』

蓓蓓說:『無一例外,這些孩子的記憶力都超群。』她最新接觸了在增城上幼稚園的一個5歲孩子。『他非常要強,不論做什麼事情都要爭第一。』蓓蓓從孩子媽媽的敘述中得知,他在幼稚園脾氣非常大,經常不聽老師指揮,有時會在廁所用頭撞牆,還會拿板凳和桌子砸同學。

從這個孩子的檔案中看到,他的智力超過同齡的孩子,但語言表達一般。李建英說:『還不能完全將他診斷為AS。因為AS確診,有一套綜合的複雜的診斷程式。』

李建英介紹:『其實AS孩子最核心的問題就是社交障礙。』她說:『這些孩子與人交談時不愛看人,對不感興趣的話題會不理睬。給人的感覺是智商很高,情商很低。』

她舉出曾經接手的一個案例,『一個孩子與同齡孩子玩捉迷藏,小朋友說,數到100就去找,但這個孩子可能數到10,就自己回家去了,也不去找。』

比較起來,一般來說,ASD孩子不太願意與外人接觸,AS孩子有接觸的意願,但技巧方面非常缺乏,所以顯得很笨拙。比如在外面見到員警,一般孩子會畏懼,但AS孩子可能會去跟員警說『嗨』,沒有陌生感。

未來:如何融入社會?

說到AS的治療,李建英搖搖頭:『沒有一個特殊的藥物可以有效治療,所以主要還是對孩子的核心缺陷進行矯正幹預訓練。訓練主要是社交方面的。比如用社交遊戲、角色扮演去訓練,適當時候會輔助一些藥物。』

不過,AS案例情況也有輕重之別,『一些病情較輕的孩子,社交能力會改善,但比較嚴重的孩子,社交改善變化不大。比如一些病情較輕的孩子,隨著年齡的增長,發現社交對自己很重要,就會慢慢去改變。而嚴重的孩子,總是自顧自說,不顧別人的感受。』

而是否能在孕期對AS進行排查?從她的研究來看,以目前的技術手段還不能實現。她解釋:『AS孩子的大腦結構與正常人沒有太大差別,只是腦神經的功能可能有差別,並沒有辦法在孕期被發現。』

對於李建英來說,現在思慮最多的是如何讓這些孩子融入社會,並發揮他們的潛能來改變社會。她主張:『對一些程度比較輕的AS孩子,還是進行融合教育,希望能進入主流社會。』

她說自己追蹤時間最長的這一案例,『雖然在大學攻讀的是自己喜愛的數學專業,但學校不可能為他來量身定做特別的課程,所以他的數學天賦沒有被釋放出來。』

李建英說,這已經算不錯的了。她還曾經接手一個案例,『一個孩子畫畫非常好,但其他都很差,孩子媽媽問在國內能不能上大學?我只能很遺憾地告訴她,現在國內暫時還沒有這樣的招生管道。』

為此,李建英研究團隊的負責人鄒小兵幾年前曾經提出一個『超前構想』:在十年間,在被診斷為AS的1000名兒童中篩選出100名具有明確特殊能力或天賦的孩子,不經過傳統高考進入大學學習,採用靈活的學制和靈活的課程,保障他們自身興趣和天賦得到充分的發揮。但最終由於種種原因,這一計劃一直被擱淺。

困局
基本投入仍然不足

比較起這些超前的想法,現實的難題『捉襟見肘』。李建英介紹:『我們的醫療投入不足。目前公立機構能進行訓練的,廣州只有一家康納學校,一年只招收幾個孩子。更多的訓練機構都是私人的。』『好在這兩年,在機構訓練的廣東戶籍的孩子一旦被確診為AS,每年有12000元人民幣的補助。』她說。

不僅如此,從業人員也存在嚴重缺口。李建英說:『我們的治療團隊,目前包括研究生在內,總共有二三十人。很多人不願意加入這一行。』

原因是不言而喻的,『現有醫療收費的體制下,我們這一塊的醫療收費沒有體現我們的價值。因為我們藥物用得非常少,所以收入也比較低。』

一位兒童發育行為中心的訓練老師告訴記者:『讀書時班上幾十名同學,願意選擇兒童精神科方向的寥寥無幾,因為這個研究方向「不賺錢」。』幾年前的統計顯示,和她一樣的兒童精神科醫生總數不超過100人,缺口非常大。