罕病/因為這個病 一家人的日子徹底改變

她身患脊肌萎縮症。

她身患脊肌萎縮症,骨瘦如柴;她成績優秀,班裡數一數二;她多才多藝,書法作品省市獲獎。近日,記者來到里安外國語學校七年級1班,走近李奕嫻,看看這個花季少女是如何在與病魔抗爭的同時,堅持在知識的海洋裡徜徉。

根據鳳凰網報導,『我當初接手這個班級時,就聽說班上有這麼一個比較特殊的學生,因為身體原因,需要父母時常來學校照顧。』班主任徐玲雲感慨地說,『這是一個十分乖巧懂事的孩子,她最害怕的是離開同學離開班集體,她也害怕因為自己的原因,給其他同學造成麻煩。』圖為母親在教室門口等待奕嫻下課,想到她的未來,母親默默流淚。

『他們都習慣了,我們每天都是這樣的。』母親白小核說,因為要經常來學校照顧奕嫻,抱她去上廁所或抱她上下學,同學們和老師們經常會見到奕嫻的父母,所以對他們的到來習以為常。這時候,教室裡的同學們差不多都走光了,奕嫻的母親將她抱到了教室門口的乒乓球桌旁等待,父親李建峰整理好奕嫻的書包後,母親才把奕嫻抱到了校門口。 圖為其他同學都去上電腦課了,奕嫻在教室顯得有些無奈。

『『以前,還能讓她爸爸一個人來接她放學,但是現在她的脊柱越來越彎,完全支撐不住自己,所以我也要一起來接,坐在後座上支撐著她。』白小核說話間,李建峰已把奕嫻抱上了電動車,全身無力的奕嫻就像一個『提線木偶』,連腳踩在踏板上也需要父親扯著她的褲腿來完成。

圖為父母在幫奕嫻調整『盔甲』,由於『盔甲』使用時間太長有些變形,導致與身體骨骼摩擦而產生劇烈的疼痛。

放學回家後的第一件事就是脫下這件堅硬的『盔甲』。

母親餵奕嫻吃飯。

因為要照顧奕嫻的身體,媽媽白小核成了全職媽媽,而父親李建峰只在家做點手藝活。這一家子的生活過得十分清苦。『十多年前,奕嫻還沒出生,我們家的生活還是挺滋潤的。』白小核說,那時候,夫妻倆經營著一家水暖店,收入不錯,還貸款在信達花園買了一套房子,『可是,孩子生下來兩歲左右的時候,就發現她站不穩走不穩,逐漸查出了肌肉萎縮、脊椎彎曲等問題,後來家裡房子也賣了,店裡生意也丟了,我們夫妻倆一心就撲在了照顧孩子上。』圖為奕嫻彎曲的脊椎。

醫生們都表示,這是脊肌萎縮症導致的脊柱側彎,需要脊柱矯形及融合手術。『但這手術是創傷較大,術前需多學科會診,評估患兒心肺功能是否承受手術打擊。』北京協和醫院一醫生在網路問答時說,『脊柱矯形手術的費用約需13至15萬人民幣,但手術後需轉至重症醫學科治療,費用高昂,術後恢復時間較長,還需轉至康復醫院繼續治療。總體上說,這種治療會造成較大的經濟壓力。』奕嫻用盡力氣也拉不開筆蓋。

『不做手術的話,脊柱會越來越彎,讓她呼吸困難,但做手術風險又大,術後也不一定能痊癒。』白小核擔憂地說,『我們已跑了很多大醫院,但就像個無頭蒼蠅似的亂竄,要是有人能給我們指引一下,讓我們順利就診就好了。』雖然知道自己病癒的日子很遙遠,但是奕嫻依舊沒有放棄希望,『我長大了想當醫生,當上醫生就能幫助更多像我這樣的孩子了。』圖為奕嫻的書法作品。

晚上,母親給奕嫻做按摩消除上學的疲勞。