罕病/女孩患地中海貧血 媽媽生「二娃」用臍帶血救女

羅奇一家四口。

內江市第一人民醫院產科手術室,6月27日下午2點25分一個重約3公斤3兩的男嬰誕生。這個男嬰的誕生肩負著重要使命,他要拯救他1歲半患地中海貧血的姐姐。

根據華西都市報報導,姐姐名叫羅晨語,出生被診斷出患重型β型地中海貧血。為醫治羅晨語,90後夫妻羅奇和謝育玲輾轉內江、成都、重慶、武漢、廣州,最終他們決定,再生一個寶寶,透過臍帶血造血幹細胞移植挽救女兒生命。目前,臍帶血已採集,正等待配型結果。

危機
小情侶修成正果 女兒卻不幸患上地貧

記者28日上午10點見到了躺在病床上的謝育玲,這個才22歲的女孩已是兩個孩子的母親。此時剛生了寶寶,身體有些虛弱,肚子還有點疼,但總難掩喜悅之情,靜靜望著旁邊睡熟的寶寶,以及圍著丈夫打鬧的女兒羅晨語。

謝育玲家住東興區柳橋鄉,丈夫名叫羅奇,他倆初中、高中都在同一所中學,算是一對校園情侶。2011年高中畢業後,由於成績不理想,兩人都沒上大學,選擇外出打工。2013年,他們倆結婚了。結婚一年後,他們的女兒誕生,取名羅晨語。但女兒出生後臉色有些蠟黃,出生3個月時,突然反復高燒不退,到醫院檢查後,醫生初步判斷——地中海貧血症。

聽到這幾個字,謝育玲和丈夫起初並不相信。於是,他倆帶著女兒到成都、重慶再次複診,最終確診為重型β型地中海貧血。

輾轉千里尋醫 不放棄任何治療機會

每個月,羅晨語都必須定期到醫院輸血,以此維持身體各項機能正常。從0.5個單位到0.75個單位,隨著年齡的增長,如今羅晨語每個月必須輸1個單位的血。

輸血前要抽血做各種檢查,因為血管太細,醫生只能抽羅晨語大腿內側的血管,每每這時,夫妻倆需要一起『上陣』,分別按著孩子上、下半身。『看著娃娃哭鬧厲害,還是挺心酸。』羅奇有些無奈的說。

除了定期輸血治療,羅奇還到處打聽最新的治療方案,一聽說哪裡有好的治療方法,他就帶著女兒去試一試。去年,他帶著女兒去過成都、重慶、武漢、廣州。羅奇說,最困難的時候,父母、醫生、朋友都勸他放棄醫治,擔心最後『人財兩空』。可是看著可愛的女兒,他說:『放棄是不可能的,哪怕有一絲希望,我也要去試。』

轉機
臍帶血配型成功率高
小夫妻冒險再生一娃

去(2014)年,羅奇得知廣州南方醫院擅長治療地中海貧血,隨即帶著女兒再次踏上尋醫路。隨後,醫院一位教授告訴他,地中海貧血可透過造血幹細胞移植來治療,造血幹細胞可透過骨髓、外周血和臍帶血獲得,其中,同父同母的親兄弟姐妹間的臍帶血配型成功率更高。

最後,醫生建議羅奇再生一個孩子,以此獲得臍帶血造血幹細胞。這個提議讓羅奇頗感意外,但這是唯一救女兒的機會。最終,透過再三的考慮,羅奇和謝育玲聽從醫生建議,決定再生一個娃。

幸運的是謝育玲懷孕期間,抽羊水檢查,寶寶一切正常,沒有遺傳地中海貧血。6月27日下午2點25分,謝育玲的第二個孩子順利誕生,是個可愛的小男孩。男嬰從媽媽肚裡分娩出時,婦產科醫生就採集了孩子的臍帶血,送往成都的醫院做配型,配型結果預計需要兩個月時間。

擔心孩子有心理負擔
不會告訴姐弟倆實情

『這次配型是羅晨語生命的希望,如果不移植造血幹細胞,隨著年齡的增大,她將面臨生命危險。』內江市第一人民醫院婦產科醫生劉英說,如今,大家都盼著配型能成功,希望奇蹟眷顧這個家庭。

有了希望,這對年輕小夫妻又有了新的憂愁。因為她倆剛參加工作沒多久,沒什麼積蓄,一家的主要收入主要靠羅奇在物流公司當司機,去年花在羅晨語身上的治療費已多達10萬(以人民幣計算,以下同),其中大部分都是借來的。

如果配型成功,光是手術費就要30萬,而後抗排異的治療費,更是一個未知數。儘管如此羅奇依然表示,會盡自己最大的努力救孩子。

最後,羅奇還說,如果移植成功了,等兩孩子長大後,並不想把此事告訴他們。『不想給他倆心造成理負擔,只希望孩子身體健康就行。』