今日人物/11歲愛滋女孩求學記 兩度上學被家長們趕

莎莎抱著玩具熊在自己的床上玩,自從查出愛滋病後,她不再跟姐姐同床睡覺,在房裡又擺了張小床。

湖南寧鄉縣流沙河鎮高山村11歲的女孩莎莎,本應該讀小學五年級。兩年前被確診出愛滋病後,莎莎上學的努力遭到了其他學生家長的強烈反對,經過一年多的反覆拉鋸,莎莎還是失學了。

根據新京報報導,『475除以5是多少?』5月13日下午,在湖南寧鄉縣流沙河鎮高山村的一個深山小院裡,赤塅完全小學(以下簡稱:赤塅完小)校長尹鵬波正在給莎莎上數學課。

莎莎列好豎式,商9,接下來幾秒鐘,捏了捏筆,不知道怎麼算。尹鵬波拿起筆問她,剩下25,5乘以多少是25?遲疑了幾秒鐘,莎莎在豎式上面寫上了『5』。

莎莎今(2016)年11歲,本應該在赤塅完小讀五年級。兩年前被確診出愛滋病後,莎莎上學的努力遭到了其他學生家長的強烈反對,經過一年多的反覆拉鋸,莎莎還是失學了。

第二次失學後,尹鵬波主動請纓,為莎莎單獨開課。這不是最好的方案,但也沒有更好的辦法。』流沙河鎮中心學校聯點人彭潘桃說。

寧鄉縣教育局官員則坦承,『現在的做法違反了未成年人保護法,艾滋兒童有受教育權利,但在目前情況下,保了一方,勢必要犧牲另一方。』專家估計,截至目前,大陸像莎莎這樣14歲以下的愛滋病感染兒童大約有8000人。他們或多或少都面臨著和莎莎一樣的困境。

莎莎的病

從流沙河鎮出發,沿著663鄉道,一直往西南山區方向走。四公尺多寬的柏油路,剛剛修好。太陽一曬,一股瀝青味。到了村裡,沿著上坡路拐五六個彎,能看到零零散散的四戶人家,莎莎家在最深處。

莎莎和爺爺吳應秋、奶奶戴淑英、姐姐莉莉住在高山深處的平房裡。5月11日上午,莎莎一個人在家。她翻出了父母的結婚證,照片上是兩個穿著白襯衣的男女,蓋章的地方寫著2000年5月17日。

2006年3月,她七個月大時,媽媽因病去世;2015年4月,爸爸又因為愛滋病去世。這張照片成了她和他們之間唯一的聯繫。莎莎的爸爸吳鵬飛究竟何時感染了愛滋病,現在已無從知曉。吳應秋記得,2010年,吳鵬飛從廣東打工回來,曾和戴淑英說,他得了愛滋,會死。

老兩口從醫生那裡打聽得知,愛滋病是傳染病。吳應秋一輩子沒出過湖南,他想的是,愛滋病不就是和非典一樣,還沒有瘟疫嚴重——在他的字典裡,瘟疫是最嚴重的病。

2014年的一天,吳應秋發現,莎莎的左邊臉腫起來了,帶到鎮上的醫院去看,沒查出什麼問題。戴淑英想一定是上火導致的牙齦發炎。很長一段時間,她每天給孫女沖板藍根喝。

都不奏效。接下來莎莎的脖子上也出現了類似她父親的膿包。2014年7月,長沙市第一醫院,一份檢驗結果證實了吳家的擔心——莎莎被確診為愛滋病,來自母嬰傳播。

這意味著,當年莎莎母親去世,可能也是因為愛滋病。『但是鎮上只檢查出來腦瘤。』莉莉回憶。2014年9月1日,本是四年級開學的日子,莎莎向學校申請休學一個學期,輾轉在長沙看病。7個月後,莎莎的父親病情加重,去世了。

愛滋來了

葬禮上,吳應秋燒掉了兒子穿過的所有衣服、用過的被子、臉盆、水桶。正是暮春時節,高山村盤山路兩邊的稻田馬上要播種,烤煙已經冒出了小綠苗,魚塘裡的魚游來遊去。高山村有2000人左右,是流沙河鎮勞務輸出大村之一。年輕人們都外出打工了,村子裡大多是老人和婦女,以及留守兒童。

這是高山村村民第一次知道『愛滋病』。50歲的羅素珍總會想到一個場景,越想越害怕——吳鵬飛和他們一起打牌時,食指在舌尖蘸點唾沫,啟牌,再蘸,再啟。『不知道會不會傳染。』羅素珍趕緊找到以前和吳鵬飛一起打過的撲克,扔了。後來一打聽,其他牌友也把吳鵬飛摸過的牌扔了。

接下來的一個月,村民們像躲瘟疫一樣躲著莎莎一家——村子裡有紅白喜事,只要吳應秋和戴淑英坐的那桌,大家儘量不坐;莎莎和莉莉上學路過鄰居家,大家都躲得遠遠的;原來一直和莎莎玩的朋友,也不到她家裡來找她了。

風言風語傳到戴淑英耳朵裡,她有點敏感。對兩個孫女說,不要找其他小孩玩。本已經住在高山最深處的吳家,一時間,從物理和心理上,都被高山村隔絕了。

面子上掛不住,吳應秋決定,一家人去寧鄉縣疾控中心做檢測。2015年4月20日,檢測結果出來,吳應秋、莉莉愛滋病初篩的結果是:陰性。醫生告訴他們,陰性就是沒得病。

吳應秋拿著檢測結果,挨家挨戶找人絮叨『我們沒有病』。幾次下來,檢測報告已經被揉得皺巴巴。村民們敏感的神經終於稍微鬆弛了。但有村民還是發現了問題:怎麼一直沒有看到莎莎的檢測結果?高山村不大。莎莎的病,瞞不住了。

家長們坐不住了

斷斷續續休學一個學期,2015年4月,莎莎要回到學校讀書了。因為已經到了後半學期,她只能繼續留在三年級。赤塅完小,是赤新村和高山村兩個村子附近唯一的學校,一共六個班,一個班就是一個年級,有30個左右的學生。

莎莎得病的消息,像病毒一樣,從高山村到了隔壁的赤新村,以及三公里外的赤塅完小。回校第一天。班主任楊老師把莎莎的座位安排在教室緊靠牆的一邊,自成一列。

初夏時節,天氣漸漸熱起來,莎莎左側脖子上的淋巴已經在流膿,招來了蚊子和蒼蠅,老師給她腳下點上了蚊香,還跟其他學生強調,要多照顧莎莎。

赤新村村民陳大姐聽孩子回來說起,滿腦子都是蚊子叮完莎莎,再叮自家孩子的畫面。她跟老公說,趕緊去找學校。住在陳大姐家對面的閩奶奶也著了急,孫子的爸媽都在外面打工,孩子被傳染了可怎麼交代。

莎莎同學玲玲的爸爸楊波也坐不住了。第二天一大早,還沒上課,十幾個家長來到學校找校長。玲玲記得,那天早上,學校操場上停滿了摩托車——都是來找校長的家長。

家長們向校長建議,讓莎莎回家去治病,不要再上學了。『村民們都知道她爸媽是怎麼死的,評論很不好,不能讓她和我們的孩子混在一起。』楊波情緒有點激動。

按家長們的回憶,當時校長和班主任拿出了愛滋病宣傳手冊,跟家長們說,愛滋病的傳染方式只有血液傳播、性傳播和母嬰傳播三種,不可能透過蚊蟲叮咬和日常交流等方式傳播。班主任楊老師則近乎哀求地跟家長說:『讓她在這讀書算了,沒有問題的。』

溝通無效

看學校沒什麼動靜,家長們陸陸續續把孩子轉到其他村的小學,幾天下來,莎莎班上有一半的學生轉走了;還有一些,乾脆在家裡待著,不來學校;其他班級,也陸續有學生轉走。『當時班上只剩下五六個同學。』玲玲說。『你不能在這裡讀書』一周後,赤塅完小校長辦公室。

寧鄉縣教育局工作人員、主管赤塅完全小學的流沙河鎮中心學校聯點人、赤塅完全小學的校長、班主任,還有來自各個年級的五六十位家長,吳應秋和莎莎,一起開了一個家長會。

教育部門的工作人員跟家長們解釋兩點:第一,愛滋病日常不傳染;第二,莎莎有上學的權利。

寧鄉縣教育局綜合計生科科長黃為明說,為了讓家長們打消顧慮,教育局專門請了疾控中心的專家在現場講解,告訴家長們蚊子叮咬完莎莎之後,再咬其他孩子12000次才會感染;還跟他們解釋愛滋病的三種傳播方式。『當時有家長說,你們說得對是對,但我還是邁不過心裡的坎。還有學生家長甚至提出說讓教育局給他們打包票,如果有一天,孩子感染了,要我們負責到底,這個我們是不能答應的。』

黃為明說,教育部門和學校協調之後提出,在學校裡單獨給莎莎設一個教室,老師輪流來給她上課。家長也不答應,他們說,只要莎莎在學校,孩子們就有可能一起玩,就有接觸和感染的可能。

參加了會議的流沙河鎮中心學校聯點人彭潘桃回憶,當時的感覺就是左右為難。『一邊要家長滿意,一邊又要保證莎莎不輟學。』

談了一兩個小時,沒有結果。楊波承認,當時他的態度很堅決。『現在農村也都只有一兩個孩子,即使有萬分之一的可能,也不可能讓自己的孩子去冒險。』

楊波說,一方面,他愛自己的女兒;另一方面,他又覺得莎莎已經是孤兒了,很可憐。『但在別人的孩子和我的孩子中間,我只能選自己的孩子。』

遲遲談不攏,有些家長情緒激動,指著莎莎吼:『你不能在這裡讀書!』聽完這句話,莎莎淚水簌簌落下來,拉著爺爺的手要回家。學校也很委婉地跟吳應秋說,先回家吧。

拉鋸戰

吳應秋不甘心。他有兩個兒子,一個做了別人家的上門女婿;一個得了愛滋病死了。他現在只有兩個孫女了,她們是他全部的希望。

2004年,國家針對愛滋病人出台了『四免一關懷』,後來又陸續出台了關於愛滋病遺孤救助的政策。從莎莎爸爸去世開始,每個月,倆姐妹分別可以從民政部門拿到兩項合計近900元( 以人民幣計算,以下同)的補助,莎莎看病的錢也可以報銷。

寧鄉縣疾控中心性病愛滋病防治科工作人員宋立平說,莎莎一直是重點扶助物件,她每三個月到長沙醫院拿藥都是免費的,過年過節,也會給一定的慰問補助,2016年莎莎還被納入了湖南省民政專案優先申請人。吳應秋從不擔心兩姐妹的生活問題。但莎莎讀書的問題,是心頭病。

寧鄉縣教育局宣傳教育科科長陳凱安告訴記者,對莎莎讀書的問題,教育部門已經盡力在幫忙協調,派專人到高山村對莎莎進行心理輔導,提高她面對困難的能力,做了赤塅完小部分家長的工作,減少他們心理上的排斥,但效果還是不理想。

家長們也在未雨綢繆,雖然莎莎暫時不去上學,但他們擔心9月開學,莎莎再回來。高山村村支書謝知生回憶,去年夏天,至少有五個家長找到他,跟他說,吳應秋家的小孫女得了愛滋病,還想回赤塅完小讀書,你得趕緊幫忙做做工作,千萬不要讓她回學校了。

『我也沒法協調啊。雖說村民是我們村的,學校也不歸我管啊。』謝知生說。流沙河鎮中心學校聯點人彭潘桃回憶,鎮中心學校這邊掌握的情況是,只要學校這邊態度有松動,家長的態度就會出現反覆。這段時間,更像是莎莎一家、教育部門、學生家長之間的一場拉鋸戰。

再次失學

眼看新學期快開學了。吳應秋很著急。他想到了縣城裡的一家民辦小學。離村子七十多公里。2015年8月28日,新學期伊始,莎莎從爺爺那裡得到消息,她可以到縣裡的一所小學讀書了。

這一次,莎莎就讀四年級。莎莎發現,這個校園比村子裡的校園大多了,還有好幾棟教學樓。同宿舍的7個孩子,也都成了她的朋友,她們一起在樓道裡跳皮筋、跳格子。

但孩子們還是感覺出了她的異常。『她的脖子上有傷疤,她爺爺說她不能用洗髮水和沐浴露。』同宿舍的同學琪琪說。

兩個月後的一個週末,吳應秋接莎莎回家。被同村一個同來接孩子的村民看到了。很快,莎莎是愛滋病人的消息,全班家長都知道了,接著是全年級、全校。

家長們透過學校QQ群,向學校提出訴求——第一,如果這個小孩繼續在這裡讀書,我們的孩子就退學;第二,學校儘快想辦法解決這件事。

時任該校副校長的李林有些為難,三千學生,背後就是六千家長,上萬的爺爺奶奶姥爺姥姥,這個事情不太可能壓下去;另一方面,他又同情莎莎的遭遇,她已經受到足夠多的傷害了,不能讓她再次受傷。

思前想後,李林想保護莎莎,讓她在學校裡待著,多一天是一天。他在QQ群裡回覆,學校目前還不知道這個事情,要先去瞭解。

拖了快一個月,李林覺得有點崩潰,『瞞不下去了。』李林告訴記者,以目前全社會對愛滋病的認知程度來看,群眾的恐慌是沒法控制的。這是不可調和的矛盾。

期末考試前幾天,李林專門和兩位老師一起坐車送莎莎回家。這一次,莎莎沒有哭,沒有鬧,有點暈車的她靜靜地躺在李副校長的懷抱裡。『經過赤塅完小的事情,她可能已經習慣了。』李林說。

一個人的課堂

兜了一大圈,莎莎又回到了家裡。

莎莎重新回到村裡後,鎮政府、鎮中心學校、赤塅完小緊急開會,提出了三種方案:第一種,送莎莎去山西臨汾的紅絲帶學校,邊上學邊治療;第二種,送莎莎去衡陽的南華大學附屬南華醫院住院治療;第三種,由赤塅完小找老師上門來教。以上三種方案涉及的費用由行政和教育部門資助。

莎莎不同意第一種,她不想離爺爺奶奶太遠;吳應秋不同意第二種,他覺得孫女的問題不是治病,而是讀書;最後,只剩下第三種方案。

解決莎莎上學的問題,落在了赤塅完小新到任的校長尹鵬波身上。早在鎮上一所中學當老師時,他就聽說了莎莎的事情。沒想到,最後這個『重任』落在了自己的肩上。

從今年3月開學開始,尹鵬波和另一位老師每週半天時間來給莎莎上課。尹鵬波教數學,另一位老師教語文。

去了兩次之後,語文老師不願意再去了,『我還年輕,還沒生孩子。』尹鵬波也忐忑,他承認,和其他人一樣,他也恐愛滋——他盡量不在莎莎家裡吃飯喝水,回家後第一件事情就是洗手。

尹鵬波說,讓莎莎回學校,對其他學生不公平,另一方面,又很同情莎莎。現在這樣,似乎是最好的辦法了。

陳凱安認為,尹校長送課上門的方式,並不是最理想的方式。最理想的狀況是讓莎莎回到校園裡,和其他孩子一起上學。『作為教育行政部門,現在我們的做法是違法的,違反了未成年人保護法,還有國家關於愛滋病感染者合法權益保護方面的相關法律。但在目前情況下,保了一方,勢必要犧牲另一方,我們只能保大部分學生。』

這是一個社會問題

經過這場拉鋸戰,一些村民們承認,他們確實對愛滋病有了一些科學的認識,但還是恐懼——不敢喝莎莎家的水,吃他們家的飯,也不敢讓自己的孩子接近莎莎。『小孩子沒輕沒重,擦破了皮就會有感染的風險。』一位村民說。

赤新村的閩奶奶一直認為,送莎莎去山西的紅絲帶小學,是最好的解決辦法——能治病又能讀書,最重要的是,莎莎離得越遠,她的孫子就越安全。

直到現在,聽到有人提到莎莎的名字,家長們就會條件反射般地問:『這小女孩沒有再回學校了吧?』得到肯定的回答後,家長們皺著的眉頭放鬆,隨後,又感嘆:『這個小女孩無父無母又沒法讀書也是可憐。』

這種矛盾的心理,契合了2007年相關學者作出的研究。在針對黑龍江、河南和北京三地的582名學生的家長調查發現,95%的受訪家長同意感染愛滋病的學生有受教育權,但只有32.1%的家長同意自己的孩子與感染愛滋病的學生同班學習。

專家分析,每個人都有趨利避害的心理,歧視行為是具有一定合理性的自我保全行為,是正常的生理性排斥。

大陸疾控中心性病愛滋病預防控制中心主任吳尊友說,儘管我們國家的相關法律法規已經明確說要保護愛滋病患者的就學、就醫、生活救助等各方面的合法權益,但是在執行的過程中,還是會遇到很多主管部門不能左右的情況。

吳尊友認為,最根本的是加強愛滋病的宣傳教育,特別是在農村地區。每個人對愛滋病的認識都需要一個過程,瞭解多了也就不再擔心和恐懼了。

寧鄉縣教育局宣傳教育科科長陳凱安說,我們也在嘗試宣傳,讓大家消除恐懼,但是這不只是教育的問題了,整個社會對愛滋病的認識還沒跟上,這是一個社會問題。送莎莎回學校還需要一個漫長的過程,而且估計還會很艱難。站在法與理之間,我們也很為難。莎莎年紀還小,以後讀書的路還很長,要怎麼辦,我們也很傷腦筋。

據新華社報導,截至2015年10月底,大陸全國報告存活的愛滋病病毒感染者和病人共計57.5萬例,死亡17.7萬人。而按吳尊友的估計,透過母嬰傳播患上愛滋病的14歲以下兒童有8000人左右。他們中的一部分仍在遭遇『上學難』的問題。

為莎莎單獨開課的新聞被媒體報導後,尹鵬波被網友稱為『最美校長』。尹鵬波覺得他沒那麼高尚。『我也不知道我能堅持多久,或許教完這個學期,我也堅持不住了。』

吳應秋時常對著房間裡一面貼滿了兩個孫女獎狀的牆壁發呆——小學的問題算是暫時解決了,可是,初中呢,高中呢,以後呢?(文中未成年人均為化名。應受訪者要求,部分採訪物件為化名。)


莎莎的爺爺時常對著房間裡一面貼滿了兩個孫女獎狀的牆壁發呆。


莎莎戴著喜羊羊面具,她很喜歡看動畫片。


5月12日,赤塅完小校長尹鵬波每周來莎莎家裡給她單獨上數學課。