8歲女孩患世界級罕見病 母撿垃圾籌醫藥費

小雅妍在床上表演自創的舞蹈。

戈雅妍,今(2016)年8歲,戴著墨鏡的她表面上與同齡孩子並無異常,很難想像,這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。在本該讀書的年齡,她被家人帶著輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫藥費。昨天(17日),小雅妍告訴記者,雖然飽經折磨,但她從未放棄,夢想可以回到校園,此外她還有個心願,就是『想用兩隻眼睛看看世界』。

根據京華時報報導,小雅妍的媽媽方仁紅說,她們是湖北隨州人,之前孩子都很健康活潑,噩夢降臨在2012年3月,家人無意間發現孩子腦袋後側有腫塊,隨後腫塊逐漸變大,並伴有頭暈、低燒、鼻腔出血症狀。同年4月,小雅妍被確診為朗格罕細胞組織細胞增生症。這些年來,家人帶著她多地求醫,目前已做了14個化療療程,看病已花費三四十萬元(以人民幣計算,以下同)。目前還有10個化療未做,這讓方仁紅一籌莫展。因要照顧孩子,方仁紅無法找到固定工作,目前靠撿拾垃圾補貼家用。

她們一家人租住在大興德茂莊的一處公寓內,七八平方公尺大的房間,月租300元。房間內空間逼仄,一張雙人床占據了一半的空間,床的上方掛著小雅妍撿來的假花和小玩具,地上擺放著電鍋和其他雜物,門後放著這些年在各地醫院做檢查的CT片。

昨天下午,方仁紅從收廢品人的手裡拿到20元錢,這是她撿拾半個月的『成果』,『雖然不多,但總能給家裡補點水費和電費,我實在想不到別的辦法了』。儘管這場戰役還很漫長,方女士從未想過要放棄,『女兒治病這場仗,我一定要打贏!』

據了解,朗格罕細胞組織細胞增生症是一種世界級罕見病,發病率在1/20萬左右。兒童是主要發病對象,該病會破壞患者的骨質,也會影響患者的肝、脾、肺、骨髓和皮膚等部位。且該病惡性程度非常高,但及時治療後,長期存活率可達到65%。

目前,化療中的小雅妍的左側眼球依然突出明顯。因腫瘤壓迫視力神經,她的左眼沒有視力,只能用右眼看世界。醫生表示,未來雅妍的左眼能否恢復視力暫時還不確定,主要取決於治療效果。

■捐款方式
聯繫電話:方仁紅,18701510935
銀行帳號:6217991000009896205中國郵政儲蓄銀行


面對鏡頭,小雅妍調皮地做起鬼臉。


小雅妍在整理母親撿回來的廢品。


除了跳舞,畫畫也是小雅妍的一大愛好。