孩子患罕見病 卻呼籲:請停止捐款

醫生剛為翔翔檢查完,翔翔躺在病床上,弟弟超超在旁陪伴哥哥。

連日來,一段『呼籲愛心人士停止捐款』的影片溫暖了長沙人的朋友圈,一名身穿白大褂的女子說:『17日凌晨翔翔在中南大學湘雅二醫院做了腎移植手術,目前情況已有明顯好轉。謝謝大家的愛心,也請大家不要再透過微信或銀行卡轉錢了,已經很麻煩大家了。』

根據長沙晚報報導,影片中的女子叫胡原,是湖南省兒童醫院的一名B超醫生。她是兩個孩子的媽媽,不幸的是,兩個孩子同患罕見病——胱氨酸貯積症,9歲的大兒子翔翔(文中孩子均為化名)剛剛接受腎臟移植手術。同事將胡原和兩個孩子的故事傳到朋友圈,長沙的愛心媽媽一下子匯聚30餘萬元(以人民幣計算,以下同)捐款。

但在孩子做完手術不久,她就在朋友圈呼籲,希望大家不要再給她捐款。昨(22)日,記者走近這位平凡而偉大的媽媽,感受濃濃的母愛和堅持的力量。

不幸 兩個孩子同患罕見病

胱氨酸貯積症,一種全球罕見疾病。據專家稱,此類患者在全世界也僅發現2000多例,發病概率約為300萬分之一。胱氨酸貯積症無法徹底治愈,患者腎臟無法清潔自己的血液,導致一種被稱作胱氨酸的化學結晶物在體內不斷聚積,如果這種晶體增加到一定數量,患者的身體將逐漸變成『石頭』,直至腎衰竭甚至失明。

8年前,翔翔在省兒童醫院接受彩超檢查。『孩子的腎臟有回聲,懷疑有遺傳代謝疾病。』B超室主任陳文娟的一句話點醒了胡原,她自此開始了漫漫求醫路。然而,幾年來跑了全國多家大醫院,卻一直沒有確診。

2011年,胡原又懷上了孩子。然而,短暫的喜悅很快變成新的不幸。在小兒子超超6個月時,胡原發現他出現了和哥哥一樣的情況,小便次數頻繁,大量飲水,小便也格外黏稠。兩個孩子都被確診為胱氨酸貯積症。

『超超被確診時,我感覺世界都要塌了,甚至想抱著孩子跳樓。』如今,回憶起當時的那一幕,胡原的情緒並沒有多大波動,目光中透著的只有堅毅。記者很難想像,眼前這位梳著馬尾辮、戴著眼鏡、稍顯文弱的母親身上蘊藏著多大的堅強。

艱難 每月治療支出近兩萬元

兩兄弟患的病無法治愈,只能依靠昂貴的藥物來緩解疾病的進展,哥哥翔翔視力早已受影響,腎功能已到了尿毒症期,弟弟超超的身體也在不斷遭受疾病的侵蝕。

幸運的是,翔翔等到了腎源,17日凌晨在中南大學湘雅二醫院接受了腎移植手術。昨日,翔翔已出了監護室,肌酐恢復正常,也可正常飲食了。

『兩兄弟每月治療費用近兩萬元。』翔翔手術後的前兩年除了吃抗排斥的藥物,手術前的藥也得吃,每年需要10萬元左右,超超每個月吃的口服藥也要七八千元。艱難的是,他們吃的藥大陸國內無法購買,需要透過朋友從美國郵寄過來。『我和丈夫都是天蠍座,最大的特點是執著。』胡原笑著說,『如果你有孩子,就不會想放棄。』

胡原用積極樂觀的行動,回應著生活。『下班時間,只要B超室的門開著,那一定是胡原在加班。』同事張傑告訴記者,面對哭鬧的孩子,她更是傾注著自己的愛心和耐心,她把每一個孩子的痊愈都當作是自己的孩子一樣開心。

堅持 要讓孩子生活得更陽光

翔翔下學期就三年級了,醫生建議術後第一年主要防感染、防感冒,少去人多的地方。胡原告訴記者:『翔翔很想念學校的小伙伴,一直想去上學,目前只能讓他好好休養。』今(2016)年5歲的超超早已到了上幼稚園的年齡,之前胡原擔心免疫力特別低的超超會感染,沒有送他上幼稚園,今年9月可能會送超超去幼稚園,希望他正常地跟小朋友一起長大。

孩子爸爸常年在外工作掙錢,白天爺爺奶奶照顧兩兄弟,胡原下班之後就來換班,在翔翔病床旁支了一張床,晚上方便照顧他。記者問她累嗎,胡原搖了搖頭,『以前每天晚上都要起夜為孩子們抽尿,每天只能睡5個小時,現在有護士照顧,比原來輕鬆多了』。

『他們身體經受著病痛的折磨,我在精神上要給予他們積極向上的信念,生活得更陽光。』為了讓孩子快樂地成長,胡原和家人拼盡了全力。

採訪的最後,胡原解釋了為什麼希望大家不要捐款,她覺得依靠捐款不是長久之計,更不希望有人借著這個事情行騙。陳文娟告訴記者,同事為胡原發起募捐,對於大家發過來的電子紅包、轉帳,她卻有些不知所措,遲遲不肯點擊收款。陳文娟看不下去,讓同事搶過她的手機幫忙收錢。短短3天,善款籌集了近30萬元,胡原每一筆都詳細記了下來。

『希望有治療這種疾病經驗的專家看到報導後,能提供更多的疾病資訊,最好是治療方案或建議,能對這種罕見病有進一步的研究。』胡原說,這才是她最大的心願。