今日人物/大學老師為了自閉症孩子 賣房創立康復中心

9月13日,杜佳楣正在給孩子上課。

姓名:杜佳楣
年齡:43歲
社區:回龍觀地區龍澤園街道

事蹟:在陪伴自閉症女兒的康復訓練中,杜佳楣掌握了技巧。如今,女兒康復良好,為幫助更多自閉症患者,她變賣房產,創辦北京市星希望自閉症康復中心。

榜樣說:根據新華網報導,自閉症孩子的康復訓練最挑戰我們的耐心和愛心,挑戰我們的專業技能。我會把康復中心作為終身事業,堅守到最後一刻,幫助更多的孩子。

下課了。孩子們走出教室,蹦蹦跳跳,有些去玩滑梯。院子、樓道裡的家長趕忙迎上,餵水、送食。如果不是個訓室、口肌中心等標識,很難想像,這近70個孩子,從2歲到14歲,有些不會吹滅蠟燭,有些不會拍手,有些還不會說話。

他們有個共同的標籤:自閉症。社交能力低,幾乎沒有眼神交流,語言缺乏,興趣狹窄,很難走入正常社會。這些被稱作『來自星星』的孩子,北京有上萬個。

2011年,大學老師杜佳楣變賣房產,創辦了星希望自閉症康復中心。她曾是一位自閉症孩子的媽媽,如今,她是數百『星星』的媽媽。

女兒是『星星的孩子』

我們以為社會交往對每個人來說都是與生俱來的,哪曾想到會有那麼一群孩子,父母花掉所有積蓄,就是為了他們能眼睛看人,能在喊他們名字時回答。

多年以後,杜佳楣才明白,女兒煊煊從出生起,很多自閉症的症狀就已經很明顯,只是當時自己缺乏經驗,不能很好地判斷。

女兒安靜不愛笑、不太愛跟小朋友玩、總是若有所思,她沒當回事,想著『煊煊志存高遠,思考的問題多,所以比較深沉』。直到兩歲半上幼稚園後的一次偶然篩查,杜佳楣才得知,女兒患有自閉症。

醫生說,這種病是伴隨終生的神經性發展障礙,無藥可治,只能做康復訓練。女兒明明認識很多字,是個『小天才』,怎麼會有自閉症呢?杜佳楣絕望了。

熟睡的煊煊在夢中喊『媽媽』,她擦乾眼淚跑過去。女兒睡得很香,大眼睛安靜地閉著,嘴角微微上翹,好像在衝她微笑。是不是夢見媽媽給買了什麼好吃的?握著女兒的小手,杜佳楣下定決心,一起克服這『可怕的惡魔』。

在專業機構做了康復訓練後,杜佳楣仍覺不夠,她買了大量書籍成日成夜閱讀,並學習訓練方法,親自給女兒『上課』。

吹蠟燭是煊煊學習的第一項技能。杜佳楣點上兩根蠟燭,用很誇張的口型吹滅自己面前的一支,讓女兒模仿。

『剛開始,女兒不知道吹的動作可以熄滅蠟燭,也不知道這個動作的意思,嘴型有一些模仿,但氣息並沒有出現』。她回憶。

一次偶然的機會,煊煊鼻子裡冒出了一股粗氣,一下子就把蠟燭吹滅了。杜佳楣非常激動,立即給予表揚,並『獎勵』了女兒喜歡的食品。

就這樣,她一遍遍示範。直到偶爾一次,女兒模仿時,無意中把蠟燭吹滅了。她激動地流下了眼淚。

之後,她又嘗試把蠟燭拿遠一點,換上稍微粗一點的普通蠟燭。再過一段時間,吹蠟燭變成了吹泡泡,吹紙片,直到最後她可以吹口琴、葫蘆絲。

呼名反應、模仿、眼神注視、單腳站立、認人……一次又一次,一項接一項。就這樣,焦急與驚喜輪番上演,半年後再次評估,煊煊各項指標都有很大提高。

意外的進步,讓杜佳楣看到了希望。如今,讀初二的煊煊能跟他人正常交流,還學會了彈鋼琴、滑冰、打乒乓球等多項技能,也有了一些小夥伴。

賣房子辦康復中心

很多家長希望,煊煊的進步能出現在自己孩子身上。有一對山東夫婦大冬天跑來,站在雪地裡等我。我特別難受,就想在能力範圍內,幫助更多的孩子

在陪伴女兒的康復訓練中,杜佳楣逐漸掌握了技巧。她把這些心得總結都記在部落格裡,引來不少家長求助。『其他孩子也需要幫助,我想盡最大能力幫助更多的孩子。』杜佳楣想到了辦康復中心。

那是2011年1月。創辦之初,孩子們被安置在一處民宅。但鄰居們無法理解,這群特殊的孩子們,為何總是不合時宜地吵鬧。

『每次進出都會有鄰居異樣的眼光,家長心裡也很難受。』杜佳楣說,堅持了半年後,決定為孩子們尋覓更好的去處。這意味著更大的開支,她咬咬牙,賣掉了為女兒置辦的房子。

兩百多萬(以人民幣計算,以下同),三四年就花完了。幾度陷入財政危機的康復中心,險些撐不下去。

『有太累想放棄的時候。跟父母提過,他們跟我說,這件事對人類有益,讓我堅持下去。』她很愧疚,一直以來沒能幫父母多少,反而是老兩口在她資金短缺、極度脆弱時,向她提供幫助。更大的動力,是孩子們的點滴進步。

『眼睛會看人了』、『願意和我們說話了』、『能做出拍手動作了』……家長對孩子們的表現欣喜若狂。雖然這些對正常孩子來說,最為平常不過。

『以前他就像個小寵物,現在跟我們在一個頻道了。』浩浩媽媽堆滿笑容。現在,浩浩可以去普通幼稚園上半天課了。杜佳楣說,開辦5年來,康復中心陸續接納了1500多名孩子,其中10%~20%的孩子在接受訓練後,已經能正常融入社會。

障礙兒童社區融合

煊煊能跟人一起融洽地生活,看上去和他們沒有任何差別。對於每個自閉症患者的家庭來說,這種畫面都像天堂一樣美好。

森林裡舉辦比賽,看誰能最先摘到星星,小鳥和小蜜蜂們躍躍欲試,只會緩慢爬行的小蝸牛也要參賽。面對嘲笑,『小蝸牛』說,雖然我爬得慢,但只要一直向前,就一定能摘到星星。

這是2013年『首屆自閉症兒童公益音樂會』現場。雖然參演孩子們的動作稍顯殭硬,不那麼整齊,但他們贏得了一次又一次掌聲。許多家長在觀看演出時滿臉笑容,又淚流滿面。

在康復中心,每個孩子都有量身訂製的訓練方案。每節40分鐘的個訓課堂,用來學習每一項小技能。為了讓孩子學會發問,老師會擺放出一些他們認識的物品和一樣不認識的物品,引導他去問問題,並進行5到10次,直到學會為止。

『要設置簡單問題,答對了立即給獎勵,慢慢地他就知道這樣是對的。』杜佳楣說,『教這些孩子,要有更多的愛心和耐心,也得有恆心和慧心。』

她還希望家長們都『武裝起來』,學會康復訓練。每周五下午是家長免費教學、諮詢的時間,她還設立了微信微課堂,並邀請國外專家做講座。

為了讓孩子們融入社會,她還舉辦了一系列障礙兒童社區融合活動,並招募了小志工,陪自閉症孩子玩耍。『老鷹捉小雞』是孩子們的最愛。影片中,他們互相拉著衣擺,笑著、跑著……。

活動還有對志工、普通幼稚園老師的培訓,以及到社區宣講,對孩子進行藝術和融合教育治療等。她希望社會上的普通人也學一些專業知識,了解如何對待自閉症孩子,讓他們敢出門,敢接觸陌生人。

杜佳楣始終相信,這些孩子就像沒有啟動的電腦程式。『儘管我們輸入了很多內容,但因為不知道怎麼啟動它,所以他們總是靜止在那兒不出來』。

此前,她一直渴望看到『煊煊程式』被啟動的樣子。經過多年努力,她終於看到這些程式多多少少被啟動了一些。『一旦被啟動,孩子們表現出來的狀態,就非常不一樣。』

【大家問】

問:這幾年遇到的最大困難是什麼?
答:最大困難就是時間的調配。孩子需要我,機構的運營也有很多壓力,也有其他孩子需要我幫助,我得應對社會壓力、機構的生存壓力、孩子成長的壓力,感覺精力不夠用,身體有些吃不消。

問:女兒對你自己的性格有什麼改變?
答:最大的改變是特別能接受現實。沒孩子前,我對生活期望特別高,夢想一切都會很順利。孩子出生後,發現她吃飯穿衣上廁所都得特殊訓練,讓我變得更堅強,感覺沒什麼過不去的坎。

問:和自閉症孩子相處要注意什麼?
答:跟普通孩子一樣,自閉症孩子也特別需要關心。他不是不喜歡你才不理你,而是因為他根本不懂得社會交往規則。和他們在一起除了有愛心外,還要有一定專業性,想辦法讓他關注你,和他互動起來。